やっぱりお薬が増えた。

9月14日は、4週間ぶりの東大病院の日でした。
アドレスタン20mgを飲み始めてちょうど4週間ですが、
水の量は一旦は2L台に減ったものの、その後また増加傾向になり、
最近では3Lを超える日々が続いていました。

東大病院待合室


主治医の松木先生の診察でも、
お腹の筋肉がゆるんでしまっているのが改善していないことも併せ、
薬が増量されることになりました。
今度は30mgです。150%増しです。

以前、薬が増量されたとたんに容体が悪くなり、
その結果ご飯も食べない、水も飲まない、瀕死状態になったったことがあるため、
正直おっかないのですが、先生曰く、
「下垂体の状態が違うので、大丈夫」だと。
確かに放射線治療で下垂体は小さくなってきているので、
以前と同じことが起きることはないのでしょうが・・・。
でも不安です。
先生に説明を受け、薬の効果と今後の注意点を再度確認し、
しつこいけれど、本当に大丈夫ですよね、と聞きなおしてきました。
元気にはなってきているし、この状態は改善させないといけないし・・・。
怖がっていられないので、薬をもらい帰ってきました。

その間、ひめは東大病院の待合室をパトロールしていましたが・・・。
病院内をパトロール

そんな気持ちで薬を飲ませること2日、ちょっとだけ水の量が減っています。
昨日は2650ml、まだまだ多いですけれどね。

ひめのご飯を整理していたら、こんなものがありました。
恐怖のシリンジ!

ひめの流動食の缶づめ

上は、ひめがご飯を食べられなくなったときにお世話になった流動食の缶です。
どちらもお水で薄め、水分も一緒にとれるようにし、下にあるシリンジを使って、
食べさせていた時のものです。
シリンジには20~30mlを吸い込み、その先端から口の中に5ccずつ、ほんのすこしの量を、
マズルを掴んで口を開き、舌の上に乗せるようにして入れ、後はひめがの飲み込むのを待つ、という
とても時間のかかる、そして大変な作業を、1日に5回、繰り返しました。
1回の食事でかかる時間は30分から1時間。
こちらも、体を押さえる係と、シリンジで与える係と2人体制でした。

この食事方法をマスターし、ひめがそれに対応してくれたからこそ、
いまのひめの命がつながっている、といっても過言ではありません。
食事が取れなければ、当然体力が無くなり、全身麻酔を12回連続してかけるという、
とても大変な放射線治療は、とても耐えられないことなのですから。

以前を振りかえったついでではないですが、毎日の記録もたっぷり溜まりました。
たまりにたまったデータ

4月の前十字靱帯の手術のころから付けているのですから、
かれこれ5カ月分の毎日の食事と水の記録が溜まりました。
中身はシンプルですが、こんな感じで朝の6時を始まりとして、
24時間の水の量と食事の内容、チッチとうんちゃんの記録をつけ、
変わったことがないかどうかを記録しています。
こんな感じで毎日の記録を

記録もたまりましたが、ひめの検査記録も、そして領収書もたまりました。
領収書は恐ろしくて合計金額を出せません!!!
領収証もどんどんたまる

さて、今日は久しぶりに時間に余裕ができたので、ひめのチェックをしました。
耳掃除の新兵器を購入したので、それを使って丁寧にお掃除をし、
脚の様子を確認してみました。
脚のチェック1
少しずつ、毛が生えてきている部分もありますが、なぜか本当に部分的。

ももの上のほうは、まだまだ触ってもジョリジョリする程度です。
脚のチェック2

まるで、コーギーのプードルカットのような脚先も、
まだまだ毛が生えているとは言えず。
脚のチェック3

おまけに、放射線治療のときの点滴用に剃りこみを入れられた部分も、
今のところは生えていません。
点滴用の剃りこみもまだ・・・

すべては、クッシングの治療の効果が出てくれば、
少しずつ改善するはずなのですが・・・。
ただ、もし毛根の活動が休止ではなく、停止してしまったのであれば、
この先も厳しいみたいで・・・。
夏の間は、コーギーのスーパークールビズ!とか言って、
何とか笑いでごまかしてきましたが、
この先、寒くなったらちょっと大変かも・・・。
全身でみても・・・

今度はワンピースではなく、毛糸のパンツかもしれない。

今週末の3連休、もしもの時の対策も考えておきましょうね。
涼しくなるときはあっという間なので。
今日はいじられまくってます・・・

冷え冷えマットに乗るのも、あと少しだといいね。


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初コメ

 ひめちゃんの記録、読ませていただきました。
とてもたいへんな治療を乗り越えてきたと思えないひめちゃんのお顔に、まずびっくりです。
病気からして、もっとげっそり痛々しくてもおかしくないと想像しますが。
毛艶といい、表情といい、どれだけ大切にされているのかが伺えます。
パパ・ママ・ばあやの愛情を一心に受けている、そしてそれが間違いなくひめちゃんに伝わっている・・・ひめちゃんのつぶらな瞳をみるとわかります。
少しずつでもよくなるようにとまりりんパワーをとばします。
「病気だけど幸せよ。」と聞こえてきそうな本日のひめちゃんのお顔を見て、コメントしたくなりました。

Re: 初コメ

初コメ、ありがとうございます!

写真だけ見ていると、何もおかしなところが無いように見えるかもしれませんね。
それでも筋肉は削げ落ち、からだじゅう骨が当たりごつごつしています。
抱っこすると痛いですから・・・。

でも、毎日を苦しくなく楽しく過ごせるよう、頑張っていますので、
応援してくださいね!

プロフィール

ひめまま

Author:ひめまま
巨大な脳下垂体腫瘍を患い、高度治療を受けながらも2012年3月に虹の橋を渡っていった愛娘ひめの、とっても頑張った闘病記録と、運命の出会いで我が家にやってきた二代目ひめことの、コーギー生活をまとめています。

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